少年患罕见病皮肤不停脱落脸红 像红骷髅

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美国佛罗里达州13岁少年埃里奥·菲格雷多,一出生就患有罕见的基因疾病,面部和身体的大部都呈现出亮红色。(网图)

美国佛罗里达州13岁少年埃里奥·菲格雷多,一出生就患有罕见的基因疾病,面部和身体的大部都呈现出亮红色。(网图)

美国佛罗里达州13岁少年埃里奥·菲格雷多(Elio Figueredo),一出生就患有罕见的基因紊乱疾病,皮肤不停脱落。医生曾判定活不过一岁,如今,菲格雷多已经13岁了,但皮肤脱落依然很严重。

菲格雷多出生后,医生给出的诊断是患有一种被认为是鱼鳞病的遗传病,这种病会导致患者皮肤细胞更新太快,失去了维持皮肤水分的保护屏障,从而导致皮肤不断剥落,就像乾裂的树皮。

菲格雷多的母亲珍妮特说,她有三个孩子,最年幼的是菲格雷多,怀孕的时候,他和前面两胎都一样,很顺利,也没发现有什幺异常。

没想到,菲格雷多出生后因为出现酵母菌感染被放进了保育箱,后来还用上了加湿器。医生最终诊断孩子得了寻常性鱼鳞病,并告诉珍妮特孩子活不过一岁,还提醒她提早準备葬礼吧。然而,菲格雷多硬是活过了一岁,他在一家护理院里生活了三年,之后回到家中。

医生说,这种疾病无法治癒,只能减轻症状,方法很简单,就是勤洗澡,然后涂抹保湿的护肤品。珍妮特说,菲格雷多每天起床后首先要做的就是洗澡,时间大概在20到30分钟,将死皮洗掉。她还说,如果用手撕掉死皮,儿子的皮肤就会流血。

另外,菲格雷多每周要洗两次漂白浴,每隔两、三个小时要用凡士林润滑他的皮肤;如果外出,必须穿上长袖,还要戴上帽子。

儘管这样精心护理,菲格雷多的面部和身体的大部都呈现出亮红色,就像涂抹了红色的油彩。他也因此常常遭到其他孩子的嘲笑和讥讽,说他丑陋不堪,像熟透的番茄,有些人还告诉他还不如自杀了事。对此,菲格雷多一笑而过。他说:「石头和棍子可以伤到我的的骨头,但是,言语伤害不到我。」

除了被欺负,菲格雷多有时候还会遭到误解。在一些公共场合,有人看到他奇特的样子会报警叫来警察,警察赶来后常常会问他为什幺脸那幺红,是不是被人打的。珍妮特说,有一次在海滩上野餐,警察接到报警赶来质问她是不是烧烤不注意,把菲格雷多的脸烫着了,弄得全家哭笑不得。

珍妮特还说,菲格雷多特别喜欢烹饪,一心想着长大后当厨师。菲格雷多也说,从小到大,他从没看过动画片,就喜欢看烹饪节目。

菲格雷多生活照。(网图)

菲格雷多生活照。(网图)

菲格雷多生活照。(网图)

菲格雷多生活照。(网图)

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